La première fois c’était des p’tites larmes qui ont eu la politesse de rester au bord des mes yeux. Cachées derrière mes lunettes de soleil, elles ont compris que leur présence devait se faire discrète. Elles seraient toujours les bienvenues, car moi, pleurer, ça me fait plus peur. Ça ne me fait même plus honte. Bien souvent même, ça m’fait du bien. Et puis j’en ai besoin, parfois tu vois. Fait qu’aujourd’hui, je suis sortie de chez moi et il y avait des musiciens dehors et tout un groupe de gens autour. Tout le monde était vraiment très joyeux, souriant, heureux. Je me suis arrêtée pour écouter ce rythme endiablé des tambours, les cris, les baguettes qui claquaient. Et comme la veille j’avais passé une super journée, et qu’en 2 mois, pour la première fois je me suis dit à moi seule «Eh! I’m back! Merde alors! Je suis là! Pour de vrai, j’suis là! C’est moi qui rit fort! C’est moi coupe la parole de mes amis juste pour placer une blague à deux balles. Je suis là, me revoilà enfin!» j’avais cette énergie encore bouillante au fond de moi (Je serais pas surprise si on me disait qu’on m’avait vu sautiller dans la rue). Et puis, c’est arrivé sans prévenir. En plein milieu de la rue, de la foule, en plein milieu de la chanson. Mes larmes sont sorties. Toute cette joie, toute cette énergie autour de moi, toutes ces émotions mélangées au milieu desquelles je me trouvais m’ont littéralement transportée. J’étais là. Je le vivais. Je participais à cette joie et moi aussi je ressentais une émotion particulière à l’écoute de cette musique. Je me suis sentie vivante. Plus que jamais depuis ces derniers mois.

Qu’on ne se méprenne pas, je le sais bien que je reviens pas de si loin. J’ai même pas un peu frôlé la mort ou quoi. Mais je crois que là maintenant je veux le dire. Juste pour le dire, rien d’autre. C’était fucking tough cette épreuve. Physiquement bien sûr, parce que quand t’es malade et qu’on doit te soigner, ton corps t’appartient plus vraiment. Tu te fais toucher, regarder et insérer des trucs là où tu veux vraiment pas qu’on t’insère des trucs, tu ingurgites des choses dégueulasses, des cachets de toutes les couleurs, parfois 10 par jour, on te pique, repique, on arrache, on coupe, on agrafe, on te prévient pas et on te fait sentir comme une merde qui sait pas retenir ses larmes comme un adulte. On te dit que ça va être rapide et on te ment. On te dit que ça va faire un peu mal et on te ment. Car en vrai, tu pensais avoir déjà connu la douleur, tu pensais que c’était correct d’avoir encore un peu mal, que visiblement tu étais faite forte et que tu pouvais en prendre encore peu plus. Jusqu’à ce que tu découvres un nouveau stade de douleur. Tu apprends donc aussi qu’il y a toujours pire. Tu apprends que seul le temps pourra te sortir de cette galère. Tu les laisses donc toucher, couper, enlever ce qui faut, et surtout tu les laisses te parler comme à un enfant, parce que des fois, ça fait du bien d’être un enfant.

Et moralement aussi. Parce qu’on te répète que c’est temporaire, que tu vas t’en sortir, que le pire est passé, que t’es forte, qu’on aimerait faire plus pour t’aider. On te demande si «ça y est c’est fini les maux de ventre, tu peux manger ce que tu veux» comme ci c’était seulement ça, la maladie de Crohn. Alors avec le peu de force que tu trouves dans ta petite caboche, qui elle, ne se donne jamais un moment de répit, tu dis «oui, oui, ça va». Que veux tu répondre d’autre, «ça va», c’est la bonne réponse, pour faire simple, court et poli. Sauf que c’est pas encore assez loin tout ça. Ces mains, ces aiguilles, ces odeurs, ces horribles et traîtresses douleurs.

Tout ça c’était avant. Avant hier. Avant que je rie fort et que je coupe la parole de mes amis juste pour placer une blague à deux balles. Avant que je chante «Au bal masqué» avec ma brosse en guise de micro et que je décide de marcher 40 minutes pour me rendre chez mes amis au lieu de prendre le bus, juste parce que «je suis capable». Hier c’était une journée déclic. Et aujourd’hui, c’était la journée où je le réalisais. Ces larmes, c’était mes bras qui me berçaient, ma bouche qui me rassurait, ma tête, qui enfin, se reposait.

Ce qui nous amène à la deuxième séance de pleurnichage. Un peu plus grosse celle-ci, sûrement parce qu’on était à l’abri des regards, j’ai même laissé quelques sanglots sortirent. Je me suis laissée pleurer, car je savais que ces larmes étaient des larmes de contentement. «Ça y est ma vielle. C’est fini. Tu es de retour.» Et merde, c’était juste trop de me dire que j’avais réussi. Pendant des mois, semaine après semaine, les mauvaises nouvelles s’accumulaient. Et puis l’annonce de la solution tant redoutée. Et puis l’annonce de la convalescence. Et puis le constat des dégâts. Quand je suis rentrée chez moi après l’opération et que je me suis retrouvée sans faire exprès devant un miroir plein pied. Le choc de voir ce corps amaigri c’était juste trop. Mes yeux qui paraissaient immenses sur mon visage creux, mes cuisses qui étaient séparées par une année-lumière, même mes doigts étaient maigres. Aujourd’hui c’était derrière moi. Ou presque. Disons en grande partie. Je me réapproprie ce corps, je retrouve mon humeur et mon humour (peut-être au grand désarroi de mes proches!), je retrouve l’envie de manger, de danser et chanter des tubes pourris.

Pourquoi j’écris tout ça? Je pourrais plutôt le partager avec mes amis, ma famille ou un bon psy. Je l’écris parce que c’est ça ma vie. Et l’écrire, c’est la rendre réelle, aussi pourrie qu’elle puisse être par moment. Vous savez, (enfin du moins, vous allez le savoir quand je fermerais cette parenthèse), vous savez, on m’a diagnostiqué ma maladie de Crohn en 2007 et ça fait plus de 10 ans que je suis malade. Et bien c’est seulement en 2016 que je l’assume. Allez savoir pourquoi, sûrement parce que je ne pouvais plus encaisser seule. Sûrement aussi parce que je me suis sentie assez bien entourée pour assumer les symptômes, et ne plus me cacher derrière des mensonges.

Aujourd’hui, parce que j’en parle publiquement ici, j’ai pu avoir des discussions avec des personnes concernées de près ou de loin par le même sujet, ou très similaire. Des conseils, du soutien, des interrogations, des prises de conscience, peu importe ce que je parviens à leur offrir, je veux aider quiconque à sortir de l’ombre de ces maladies qui nous ruinent en silence. Comme moi, il peut être long le temps qui passe avant d’accepter de se considérer comme quelqu’un de malade. Et malheureusement, dans ces cas-ci, dans en premier lieu, le temps fait des ravages.

En parler, c’est déjà agir un peu. Agir un peu c’est avancer vers le moment où on se dira «Tout ça, c’était avant». Et puis un jour sans prévenir, on se met à chialer dans la rue parce que c’est fini.

Pour finir, avant l’opération on m’a dit cette phrase qui m’a suivie pendant tout l’été. Les batailles les plus dures sont données aux soldats les plus forts. Je suis fière d’être faite forte. Je suis fière de mon combat. Et si mon corps lui s’est affaibli, j’espère que ma tête, elle, se renforcera.

À nous tous, à toutes nos victoires!

Merci pour votre soutien. Vos encouragements ont été d’une grande aide.

Merci à Simon Laroche pour la photo, qui sera un beau souvenir de cette épreuve.

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Certains d’entre vous le savaient, je suis passée sur la table, sous le bistouri comme on dit! Plutôt que de m’écraser au soleil près de la piscine, plutôt que de plonger dans l’eau fraîche, c’est dans un lit que je m’étale et parfois dans l’ennuie que je plonge! Mais comme cela ne fait que quelques jours, je n’ai plutôt pas intérêt à me lamenter dès le début hein! Je vous avais même promis de faire attention à mes billets humeurs. Je m’en servirai alors pour chercher le positif dans toutes situations!

Alors bilan des 2 premiers jours de retour à la maison… Bah il fait chaud. J’arrive malgré tout à faire mes 3 repas par jours + les extras réglementaires, ma consommation de glace à augmenter de façon indécente, et mon agenda de visite est plein jusqu’au 22 juillet! Comme je ne peux pas rester seule, j’ai du jouer au Tetris avec la disponibilité de chéri, de mes amis et même ma maman qui fait le déplacement depuis la France! Eh on aurait presque envie de dire qu’elle est gâtée la p’tite!

Pour être complètement transparente, si j’écris ce billet en ce moment c’est pour m’éviter de regarder un nouvel épisode de la dernière saison d’Orange is the new black. J’avais prévu que ça me tienne au moins mes deux premières semaines d’arrêt, et je vous l’dis les mecs, on est mal barré! Mais si je me remet au clavier, c’est aussi parce que j’ai la sensation d’avoir perdu mon rythme, mon p’tit cliquetis de frappe ne sonne plus aussi léger, les idées ne me viennent plus si vite et comme  je me persuade que c’est comme le vélo (ça ne s’oublie pas), je me dis qu’en me remettant en selle progressivement, ça reviendra! Regarde dis donc! J’ai déjà écrit 300 mots!

Demain j’ai la visite de ma copine Ismérie de L’atelier du coin de la rue et Le petit spot créatif. Mon p’tit doigt me dit qu’on va bricoler ensemble et que je vais m’évader encore quelques heures, comme à chaque fois que je participe à ses ateliers!

(et nous voilà rendu à 400 mots!)

Un merci pour tous les jolis et gentils messages que j’ai reçu! Promis, mon modjo, mon vélo et moi on se remet en route! Ciao!

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Déjà un an que je travaillais sur ce joli projet de Rue de l’Industrie, que nous travaillions le design et les affaires plus techniques que moi je sais pas comment ça marche c’t’affaire là.

Un nouveau petit billet «humeur» histoire de ne pas laisser les pages trop se ternir par ici.  Tous les jours je me dis «Arf, encore une journée sans rien partager, sans écrire, sans rien photographier». Tous les jours! C’est que ça doit me manquer me direz-vous, alors pourquoi ne pas si mettre? J’avais réussi à garder un rythme assez régulier depuis le début. Et puis aujourd’hui, j’ai l’impression de ne pas pouvoir le reprendre, ce rythme, sans devoir justifier un peu ce ralentissement, ou même, cette absence. Comme un sentiment que ce n’était pas possible de juste vous balancer une recette de gaufre sans farine, comme ci de rien n’était.

Alors bien me voilà, après avoir tourné le problème dans tous les sens, sondé quelques proches, et surtout, trouvé les raisons qui me donnaient envie de partager ce côté plus privé (complètement privé en fait) de ma vie. Depuis quelques mois maintenant je me bagarre avec «ma coloc». Celle qui s’est invitée en moi il y a déjà 10 ans et qui, malgré des messages clairs pour lui montrer qu’elle n’était pas la bienvenue, n’a jamais quitté les lieux. Pire, ces derniers mois, elle a même envahit encore un peu plus l’espace.  Depuis maintenant 10 ans, je vis avec une maladie de Crohn et depuis maintenant 4 mois, c’est la guerre. J’ai pensé qu’elle s’était adapté à mon mode de vie, que son silence de ces dernières années, était plutôt bon signe, que moi, j’avais tiré «le bon lot». Quelques médocs le matin, quelques aliments rayés de la liste, des petits rappels à l’ordre en cas de stress ou fatigue trop intense, mais dans l’ensemble, je gérais.

Bah je gérais rien du tout. Cette petite vicieuse, tout en finesse et discrétion, a su me manipuler, contrôler mon quotidien et me faire me replier dans ma chambre, pendant qu’elle, s’installait dans toutes les pièces de la maison. Moi pauvre aveugle, n’est rien vu venir. N’est rien senti me prévenir. Pire, me suis laissée envahir. Ce n’est qu’à la rencontre d’un nouveau médecin en début d’année que les choses ont changés. Il m’a ouvert les yeux sur les restrictions et les contraintes au milieu desquelles je vivais.

Et c’est une des raisons qui me pousse à dévoiler cette partie de ma vie ici. Beaucoup de mes proches, même des membres de ma famille m’ont confiés ne pas avoir idée de ce qu’une maladie de Crohn pouvait avoir comme impact sur un quotidien, les douleurs, les interdits, ou bien même sur le long terme quand le tout t’oblige à changer ton mode de vie, arrêter de travailler ou diminuer tes activités sociales. C’est une maladie tabou. Il faut le dire. C’est vrai. Jamais on parlera sans petite gêne de ses effets ou des conséquences d’une opération. Ou bien encore, et c’est peut-être le pire, on réduira la maladie de Crohn à ses quelques symptômes. C’est un peu cru, veuillez m’excuser, mais une personne très très proche de moi m’a dit un jour «bon c’est pas un cancer non plus, tu as mal au ventre et des diarrhées voilà… … … ».

Je vous laisse quelques secondes avant de reprendre et encore un peu de pointillés … … … .

Cette personne n’est plus proche. Et moi j’ai toujours pas de cancer, enfin je crois. Parmi toutes les affaires qu’on m’a détecté ces derniers mois, j’étais presque surprise! Vous l’aurez compris par mon absence, mon état n’est donc pas très bon actuellement. L’étape fatidique de l’opération approche à grand pas. Toutes les personnes concernées par ce que je vis savent que c’est le moment redouté. De nouvelles épreuves, de nouveaux moments sans aucun glamour à venir, mais parait-il que la vie est si douce et paisible après. Vraiment. C’est c’qui disent les autres de l’aut’ bord! Je leur fait confiance, ils savent. Mais avancer vers l’inconnu, peu importe la raison, c’est toujours un peu effrayant n’est ce pas?

Je vais m’arrêter là pour le côté médical, toutefois je tenais à en parler dans un endroit un peu plus «girly cuty fleuri» que  les forums déprimants sur lesquels je n’ai pas passé beaucoup de temps. Si vous avez des proches qui vivent avec une maladie de Crohn, cette colocataire de chiotte (bah quoi, fallait bien que je place une petite blague, si moi je ne peux pas en rire alors merde! Pardon, je m’arrête), que vous avez des questions ou souhaitez simplement échanger, vraiment, sachez que ma porte de boite email est toujours ouverte.

Pour ce qui est de Rue de l’Industrie pour les prochains mois! Je vais être bloquée à la maison pour les prochaines semaines, je mets donc mes Portraits créateurs d’inspiration en stand-by (ouai je sais, c’est moche :/ ), pour ce qui est des looks, comme tous mes vêtements sont trop grands je ne leur rends vraiment pas justice et bien sûr, j’ai aussi arrêté d’acheter des nouveautés car j’espère bien retrouver mes kilos. Ma garde-robe d’été sera donc très ample et déjà vue pour moi! Pour les sorties, les bonnes adresses et les événements… bah ça aussi c’est un peu compromis. Il nous reste donc les recettes, les DIY, les humeurs (j’essaierai de me modérer promis!) et puis tout ce qui me passera par la tête d’ici là. Même si vous ne manquerez jamais de lecture avec tous les blogues qui existent, merci quand même de votre compréhension et de continuer à me lire et à laisser des commentaires que je prends plaisir à découvrir.

C’est des semaines un peu pas cool qui arrivent avec les beaux mois d’été mais c’est aussi une vie toute nouvelle que je vais pouvoir ré-apprivoiser. À très vite!

Marie

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