Nouvelles, confessions et Mister Crohn


Eh allô! Ou salut!

Déjà un an que je travaillais sur ce joli projet de Rue de l’Industrie, que nous travaillions le design et les affaires plus techniques que moi je sais pas comment ça marche c’t’affaire là.

Un nouveau petit billet «humeur» histoire de ne pas laisser les pages trop se ternir par ici.  Tous les jours je me dis «Arf, encore une journée sans rien partager, sans écrire, sans rien photographier». Tous les jours! C’est que ça doit me manquer me direz-vous, alors pourquoi ne pas si mettre? J’avais réussi à garder un rythme assez régulier depuis le début. Et puis aujourd’hui, j’ai l’impression de ne pas pouvoir le reprendre, ce rythme, sans devoir justifier un peu ce ralentissement, ou même, cette absence. Comme un sentiment que ce n’était pas possible de juste vous balancer une recette de gaufre sans farine, comme ci de rien n’était.

gauffre sans farine ruedelindustrie

Alors bien me voilà, après avoir tourné le problème dans tous les sens, sondé quelques proches, et surtout, trouvé les raisons qui me donnaient envie de partager ce côté plus privé (complètement privé en fait) de ma vie. Depuis quelques mois maintenant je me bagarre avec «ma coloc». Celle qui s’est invitée en moi il y a déjà 10 ans et qui, malgré des messages clairs pour lui montrer qu’elle n’était pas la bienvenue, n’a jamais quitté les lieux. Pire, ces derniers mois, elle a même envahit encore un peu plus l’espace.  Depuis maintenant 10 ans, je vis avec une maladie de Crohn et depuis maintenant 4 mois, c’est la guerre. J’ai pensé qu’elle s’était adapté à mon mode de vie, que son silence de ces dernières années, était plutôt bon signe, que moi, j’avais tiré «le bon lot». Quelques médocs le matin, quelques aliments rayés de la liste, des petits rappels à l’ordre en cas de stress ou fatigue trop intense, mais dans l’ensemble, je gérais.

Bah je gérais rien du tout. Cette petite vicieuse, tout en finesse et discrétion, a su me manipuler, contrôler mon quotidien et me faire me replier dans ma chambre, pendant qu’elle, s’installait dans toutes les pièces de la maison. Moi pauvre aveugle, n’est rien vu venir. N’est rien senti me prévenir. Pire, me suis laissée envahir. Ce n’est qu’à la rencontre d’un nouveau médecin en début d’année que les choses ont changés. Il m’a ouvert les yeux sur les restrictions et les contraintes au milieu desquelles je vivais.

Et c’est une des raisons qui me pousse à dévoiler cette partie de ma vie ici. Beaucoup de mes proches, même des membres de ma famille m’ont confiés ne pas avoir idée de ce qu’une maladie de Crohn pouvait avoir comme impact sur un quotidien, les douleurs, les interdits, ou bien même sur le long terme quand le tout t’oblige à changer ton mode de vie, arrêter de travailler ou diminuer tes activités sociales. C’est une maladie tabou. Il faut le dire. C’est vrai. Jamais on parlera sans petite gêne de ses effets ou des conséquences d’une opération. Ou bien encore, et c’est peut-être le pire, on réduira la maladie de Crohn à ses quelques symptômes. C’est un peu cru, veuillez m’excuser, mais une personne très très proche de moi m’a dit un jour «bon c’est pas un cancer non plus, tu as mal au ventre et des diarrhées voilà… … … ».

Je vous laisse quelques secondes avant de reprendre et encore un peu de pointillés … … … .

Cette personne n’est plus proche. Et moi j’ai toujours pas de cancer, enfin je crois. Parmi toutes les affaires qu’on m’a détecté ces derniers mois, j’étais presque surprise! Vous l’aurez compris par mon absence, mon état n’est donc pas très bon actuellement. L’étape fatidique de l’opération approche à grand pas. Toutes les personnes concernées par ce que je vis savent que c’est le moment redouté. De nouvelles épreuves, de nouveaux moments sans aucun glamour à venir, mais parait-il que la vie est si douce et paisible après. Vraiment. C’est c’qui disent les autres de l’aut’ bord! Je leur fait confiance, ils savent. Mais avancer vers l’inconnu, peu importe la raison, c’est toujours un peu effrayant n’est ce pas?

decomaison ruedelindustrie

Je vais m’arrêter là pour le côté médical, toutefois je tenais à en parler dans un endroit un peu plus «girly cuty fleuri» que  les forums déprimants sur lesquels je n’ai pas passé beaucoup de temps. Si vous avez des proches qui vivent avec une maladie de Crohn, cette colocataire de chiotte (bah quoi, fallait bien que je place une petite blague, si moi je ne peux pas en rire alors merde! Pardon, je m’arrête), que vous avez des questions ou souhaitez simplement échanger, vraiment, sachez que ma porte de boite email est toujours ouverte.

Pour ce qui est de Rue de l’Industrie pour les prochains mois! Je vais être bloquée à la maison pour les prochaines semaines, je mets donc mes Portraits créateurs d’inspiration en stand-by (ouai je sais, c’est moche :/ ), pour ce qui est des looks, comme tous mes vêtements sont trop grands je ne leur rends vraiment pas justice et bien sûr, j’ai aussi arrêté d’acheter des nouveautés car j’espère bien retrouver mes kilos. Ma garde-robe d’été sera donc très ample et déjà vue pour moi! Pour les sorties, les bonnes adresses et les événements… bah ça aussi c’est un peu compromis. Il nous reste donc les recettes, les DIY, les humeurs (j’essaierai de me modérer promis!) et puis tout ce qui me passera par la tête d’ici là. Même si vous ne manquerez jamais de lecture avec tous les blogues qui existent, merci quand même de votre compréhension et de continuer à me lire et à laisser des commentaires que je prends plaisir à découvrir.

ruedelindustrie look salopette

C’est des semaines un peu pas cool qui arrivent avec les beaux mois d’été mais c’est aussi une vie toute nouvelle que je vais pouvoir ré-apprivoiser. À très vite!

Marie

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  • Bonjour Marie,

    je me doutais bien qu’il y avait un petit quelque chose qui te pourrissait la vie en ce moment… J’espère que ton opération te permettra de lui dire définitivement au revoir. Bravo d’avoir réussi à partager en ligne ce côté de ta vie. Je sais combien la peur du regard de l’autre peut bloquer à parler de ce qui nous touche tant profondément et à la fois, combien cela peut en aider plein d’autres qui vivent la même chose dans l’ombre. Peut-être qu’un jour, j’aurai le courage de faire comme toi.
    Je te souhaite tout le meilleur pour la suite à venir et tient bon, le soleil te sourit :)

  • Delphine

    Marie, je suis tellement fière de te connaître!
    Tu as trouvé les bons mots pour exprimer ce qui se passe et pour le dédramatiser.

    Lâche pas t’es une guerrière! Je t’aime malgré que t’aime pas la coriandre, la tarte aux citrons et les fraises… (mais j’avoue que je juge quand même un peu ahah!)

  • Noémie

    Coucou Marie!
    Je t’envoie plein de courage pour ces prochaines épreuves! ?
    Gros bisous de soutien ???
    Noémie

  • Bonjour Marie,
    Je viens juste de finir la lecture d’une BD qui m’a bouleversé : « Carnet de santé foireuse » qui relate l’expérience de l’auteur, sa maladie de Crohn découvert sur le tard , son parcours, etc… et pouf je tombe sur ton billet. Je ne sais pas si tu l’as lu, mais ça faisait longtemps qu’une BD ne m’avait pas touchée à ce point… Bon, la lecture est peut-être à réserver pour plus tard… mais j’ai trouvé que c’était un merveilleux témoignage. On ne se connait pas, mais je t’envoie plein de bonnes vibes pour l’opération et te souhaite que ça aille mieux bien vite !

    • Un gros merci pour ton message déjà et pour partager cette référence. C’est certain que je vais me la procurer. Comme je disais, ça changera des univers déprimants dans lesquels ont peut lire des témoignages.
      Hâte d’être en méga forme et de tester toutes tes recettes qui me font saliver!
      Marie

  • Elise

    Ça fait longtemps maintenant qu’on ne s’est pas vu, mais je sais que tu es une fille forte et que tu as tout le courage nécessaire pour affronter les épreuves à venir. Je suis de tout coeur avec toi! Cette maladie est méconnue et ça n’est pas normal que les gens en bonne santé prennent ça par dessus la jambe! N’hésite pas à m’en dire plus sur ton quotidien et comment tu vis avec, cela m’intéresse bcp.
    Plein de baisers à la praline (et oui c’est lyonnais ?)
    ??????

    • Merci Élise, je vais tâcher de tenir bon encore quelques semaines! Je me sens entourée, c’est important dans ces moments là. Ça me fera plaisir de répondre à tes questions. Prends soin de toi! Et je prends tous tes bisous à la praline!

  • Je suis très contente que tu aies publié ce billet finalement. Des bisous et puis bien sûr, bien sûr, bien sûr, qu’on continuera à te lire et à te laisser des p’tits mots doux.

    • Merci de m’y avoir encouragé et de me soutenir! Qu’est ce qu’on va en rire de tout ça après 😉

  • Et moi je suis contente et fière que tu aies écrit ce billet ❤️
    C’est tout ce que j’ai à dire à propos de ça. F.Gump

    • Merci à toi d’y avoir participé!
      Et merci pour ce petit rire grâce à Forest.

  • Thelate

    En fait tu as trouvé une nouvelle crohnique euh chronique .Dire , écrire les choses c ‘est partager les bonnes comme les mauvaises choses et dans cet excès de stress ça te sera forcément bénéfique.Répartir la charge émotionnelle en fait.
    Puisse cette intrusion du bistouri te retirer durablement cette boule au ventre et te redonner cette boulimie de vivre chaque instant pleinement.Ne perds pas la foi et crois en ton intestin euh destin de jours heureux , Bientôt tu baigneras de nouveau dans la gaieté et plus dans tes vêtements.Bisou


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