Humeur, pleurs et Mister Crohn #2


ruedelindustrie_portrait_simon_larocheSimon Laroche Photographie

La première fois c’était des p’tites larmes qui ont eu la politesse de rester au bord des mes yeux. Cachées derrière mes lunettes de soleil, elles ont compris que leur présence devait se faire discrète. Elles seraient toujours les bienvenues, car moi, pleurer, ça me fait plus peur. Ça ne me fait même plus honte. Bien souvent même, ça m’fait du bien. Et puis j’en ai besoin, parfois tu vois. Fait qu’aujourd’hui, je suis sortie de chez moi et il y avait des musiciens dehors et tout un groupe de gens autour. Tout le monde était vraiment très joyeux, souriant, heureux. Je me suis arrêtée pour écouter ce rythme endiablé des tambours, les cris, les baguettes qui claquaient. Et comme la veille j’avais passé une super journée, et qu’en 2 mois, pour la première fois je me suis dit à moi seule «Eh! I’m back! Merde alors! Je suis là! Pour de vrai, j’suis là! C’est moi qui rit fort! C’est moi coupe la parole de mes amis juste pour placer une blague à deux balles. Je suis là, me revoilà enfin!» j’avais cette énergie encore bouillante au fond de moi (Je serais pas surprise si on me disait qu’on m’avait vu sautiller dans la rue). Et puis, c’est arrivé sans prévenir. En plein milieu de la rue, de la foule, en plein milieu de la chanson. Mes larmes sont sorties. Toute cette joie, toute cette énergie autour de moi, toutes ces émotions mélangées au milieu desquelles je me trouvais m’ont littéralement transportée. J’étais là. Je le vivais. Je participais à cette joie et moi aussi je ressentais une émotion particulière à l’écoute de cette musique. Je me suis sentie vivante. Plus que jamais depuis ces derniers mois.

Qu’on ne se méprenne pas, je le sais bien que je reviens pas de si loin. J’ai même pas un peu frôlé la mort ou quoi. Mais je crois que là maintenant je veux le dire. Juste pour le dire, rien d’autre. C’était fucking tough cette épreuve. Physiquement bien sûr, parce que quand t’es malade et qu’on doit te soigner, ton corps t’appartient plus vraiment. Tu te fais toucher, regarder et insérer des trucs là où tu veux vraiment pas qu’on t’insère des trucs, tu ingurgites des choses dégueulasses, des cachets de toutes les couleurs, parfois 10 par jour, on te pique, repique, on arrache, on coupe, on agrafe, on te prévient pas et on te fait sentir comme une merde qui sait pas retenir ses larmes comme un adulte. On te dit que ça va être rapide et on te ment. On te dit que ça va faire un peu mal et on te ment. Car en vrai, tu pensais avoir déjà connu la douleur, tu pensais que c’était correct d’avoir encore un peu mal, que visiblement tu étais faite forte et que tu pouvais en prendre encore peu plus. Jusqu’à ce que tu découvres un nouveau stade de douleur. Tu apprends donc aussi qu’il y a toujours pire. Tu apprends que seul le temps pourra te sortir de cette galère. Tu les laisses donc toucher, couper, enlever ce qui faut, et surtout tu les laisses te parler comme à un enfant, parce que des fois, ça fait du bien d’être un enfant.

Et moralement aussi. Parce qu’on te répète que c’est temporaire, que tu vas t’en sortir, que le pire est passé, que t’es forte, qu’on aimerait faire plus pour t’aider. On te demande si «ça y est c’est fini les maux de ventre, tu peux manger ce que tu veux» comme ci c’était seulement ça, la maladie de Crohn. Alors avec le peu de force que tu trouves dans ta petite caboche, qui elle, ne se donne jamais un moment de répit, tu dis «oui, oui, ça va». Que veux tu répondre d’autre, «ça va», c’est la bonne réponse, pour faire simple, court et poli. Sauf que c’est pas encore assez loin tout ça. Ces mains, ces aiguilles, ces odeurs, ces horribles et traîtresses douleurs.

Tout ça c’était avant. Avant hier. Avant que je rie fort et que je coupe la parole de mes amis juste pour placer une blague à deux balles. Avant que je chante «Au bal masqué» avec ma brosse en guise de micro et que je décide de marcher 40 minutes pour me rendre chez mes amis au lieu de prendre le bus, juste parce que «je suis capable». Hier c’était une journée déclic. Et aujourd’hui, c’était la journée où je le réalisais. Ces larmes, c’était mes bras qui me berçaient, ma bouche qui me rassurait, ma tête, qui enfin, se reposait.

Ce qui nous amène à la deuxième séance de pleurnichage. Un peu plus grosse celle-ci, sûrement parce qu’on était à l’abri des regards, j’ai même laissé quelques sanglots sortirent. Je me suis laissée pleurer, car je savais que ces larmes étaient des larmes de contentement. «Ça y est ma vielle. C’est fini. Tu es de retour.» Et merde, c’était juste trop de me dire que j’avais réussi. Pendant des mois, semaine après semaine, les mauvaises nouvelles s’accumulaient. Et puis l’annonce de la solution tant redoutée. Et puis l’annonce de la convalescence. Et puis le constat des dégâts. Quand je suis rentrée chez moi après l’opération et que je me suis retrouvée sans faire exprès devant un miroir plein pied. Le choc de voir ce corps amaigri c’était juste trop. Mes yeux qui paraissaient immenses sur mon visage creux, mes cuisses qui étaient séparées par une année-lumière, même mes doigts étaient maigres. Aujourd’hui c’était derrière moi. Ou presque. Disons en grande partie. Je me réapproprie ce corps, je retrouve mon humeur et mon humour (peut-être au grand désarroi de mes proches!), je retrouve l’envie de manger, de danser et chanter des tubes pourris.

Pourquoi j’écris tout ça? Je pourrais plutôt le partager avec mes amis, ma famille ou un bon psy. Je l’écris parce que c’est ça ma vie. Et l’écrire, c’est la rendre réelle, aussi pourrie qu’elle puisse être par moment. Vous savez, (enfin du moins, vous allez le savoir quand je fermerais cette parenthèse), vous savez, on m’a diagnostiqué ma maladie de Crohn en 2007 et ça fait plus de 10 ans que je suis malade. Et bien c’est seulement en 2016 que je l’assume. Allez savoir pourquoi, sûrement parce que je ne pouvais plus encaisser seule. Sûrement aussi parce que je me suis sentie assez bien entourée pour assumer les symptômes, et ne plus me cacher derrière des mensonges.

Aujourd’hui, parce que j’en parle publiquement ici, j’ai pu avoir des discussions avec des personnes concernées de près ou de loin par le même sujet, ou très similaire. Des conseils, du soutien, des interrogations, des prises de conscience, peu importe ce que je parviens à leur offrir, je veux aider quiconque à sortir de l’ombre de ces maladies qui nous ruinent en silence. Comme moi, il peut être long le temps qui passe avant d’accepter de se considérer comme quelqu’un de malade. Et malheureusement, dans ces cas-ci, dans en premier lieu, le temps fait des ravages.

En parler, c’est déjà agir un peu. Agir un peu c’est avancer vers le moment où on se dira «Tout ça, c’était avant». Et puis un jour sans prévenir, on se met à chialer dans la rue parce que c’est fini.

Pour finir, avant l’opération on m’a dit cette phrase qui m’a suivie pendant tout l’été. Les batailles les plus dures sont données aux soldats les plus forts. Je suis fière d’être faite forte. Je suis fière de mon combat. Et si mon corps lui s’est affaibli, j’espère que ma tête, elle, se renforcera.

À nous tous, à toutes nos victoires!

Merci pour votre soutien. Vos encouragements ont été d’une grande aide.

Merci à Simon Laroche pour la photo, qui sera un beau souvenir de cette épreuve.

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  • Michel Hudon

    Bonjour Marie,
    Je suis tombé par hasard sur ton texte en regardant les publications d’un contact FB. C’est vrai que tu as une belle plume. J’ignore qui tu es, j’ignore ce que tu fait dans la vie mais une chose est sûre, tes écrits te sont dictées par ton coeur. Nous partageons la même maladie, moi depuis 38 ans. Je me suis revue à différentes étapes de l’évolution de cette maladie en te lisant. Je me rappel les paroles du gastro-entérologue de l’époque me disant que la maladie évoluerait probablement en cancer, sans toutefois pouvoir me dire quand. Ma réponse fut simple, pas de problème. Des gens vivent avec des problématiques beaucoup plus incommodante que la mienne et ne s’en plaignent pas alors pourquoi le ferai-je. Je n’ai jamais fait attention à mon alimentation, pas plus qu’à mon style de vie, mais j’aurais dû. Au fils du temps les opérations se sont succédé, les hospitalisations, les inconforts, les malaises nocturne, et quant ont est en couple, ce genre d’événement ne peut que faire en sorte que c’est l’estime de sois qui peu à peu habite nos pensées, du moins c’est ce que j’ai vécu. A l’époque, la médication n’étais pas ce qu’elle est aujourd’hui. Mon expérience m’a appris qu’ils n’y a pas de remède magique. De seines habitudes de vie, une bonne l’alimentation riche en fibres et surtout, et c’est probablement le plus important, éviter le plus possible toutes sources de stress, sont tous des facteurs qui favorisent le contrôle de cette maladie. Je n’ai vécu que le quart de ce que j’aurais aimé vivre dans ma vie, mais j’en suis le seul responsable. Les problèmes physiques se sont ajoutés à cette maladie et aujourd’hui, j’ai peine à me regarder dans le miroir, si je le fais, c’est à lumière tamisée. Je suis pleinement conscient que mes écrits sont plutôt morose mais sache que mon attitude face à la vie en est tout autrement. Ma vie a été un combat et moralement je n’étais pas équipé pour y faire face. Aujourd’hui je suis champion pour motiver mon entourage a foncé dans la vie mais pour moi, le boulet est trop lourd à traîner. Bon, je crois que j’ai assez pleuré pour aujourd’hui, il,est temps d’avancer. Passe une belle journée.

    • Bonjour Michel, je vais prendre le temps de vous répondre par courriel. Merci pour votre témoignage.

  • normand pare

    Bonjour Marie , tu sais moi il y a maintenant 30 ans et 3 mois depuis ma premiere operation et 32 ans ou j ai recu le diagnostique . Que de souffrance terrible tu sais et pour moi et mes proches aussi je pense ne meme pas avoir accepté , vivre avec j ai pas le choix j en ai tellement a raconter sur le sujet .

  • Anaïs Voizard

    Bonjour Marie. Je suis tombée sur ton article après avoir lu celui de « Portraits de Montréal ». Ça m’a beaucoup émue.
    Moi j’ai la colite ulcéreuse depuis 7 ans et c’est encore beaucoup les montagnes russes. Je comprends très bien ton sentiment de se dire : « Woow, je suis de retour. En vie ». J’ai passé un mois à l’hôpital à l’époque et sérieux..je suis heureuse que tu trouves du plaisir à écrire sur la mode, la bouffe , tes découvertes..c’est ça aussi la vie! Et puis c’est très encourageant et motivant de voir ce que tu as construit. Moi aussi je cogite me faire un blog sur des choses aussi folles que la bouffe (que je devrais pas manger) et je me dis en voyant ce que tu fais, que je peux le faire aussi. Merci pour avoir poster cet article, on se sent moins seule. Bonne continuation.

  • Astrid

    Merci Marie,

    tes mes mots mon rassuré, fait un bien fout! et inquiété un peut aussi…
    je suis malade de crohn aussi! donc bien sur tout ceci me parle beaucoup (trop? peut-être)
    on me parle aussi d’opération, cet étape si flipant pfffff je suis dans ce tourbillons gérboutron dans le qu’elle tu a été…
    allors oui Merci encore pour ces mots.

    désoler de ne pas avoie une aussi jolie plume que vous (et an plus elle est dyslexique… oui je cumul moi ^^),
    mais merci vraiment…

    • Bonjour Astrid,
      Merci pour vos bons mots. J’espère sincèrement que la suite sera la plus douce possible, même s’il faut passer par l’opération. Dans mon cas, j’ai fait une très grosse crise et l’opération a été planifiée quasi en urgence (moins de 10 jours pour me faire à l’idée), mon corps était rendu à un stade critique et donc, le contrecoup fut lourd. Peut-être que si tu n’attends pas d’être trop faible, tu pourras remonter la pente très vite. C’est ce que je te souhaite.

  • Joris

    Merci

  • Pingback: Expat en vacances en France()

  • PILOUSSE

    qui a dit cette connerie « un homme ça ne pleure pas « ? pleurer les larmes de son corps c est ouvrir les vannes qui ont trop longtemps contenu ce sentiment d injustice et qui te libèrent enfin de ces lourdeurs assassinent.Pleure de joie pour ces envies retrouvées et inonde nous de tes éclats de rire.Que tes bons mots chassent tes maux.

    • Merci Pilousse 😉

  • Junca

    Bonjour MARIE
    c est toujours un plaisir de te lire, je comprends tes mots lorsque tu dis que notre corps ne nous appartient plus quand on est malade et entre les mains des chirurgiens ou médecins c est vrai qu un peu de respect, de pudeur et de confidentialité nous aideraient sûrement à mieux accepter notre maladie et les traitements tu sais que ce soit en France ou au Québec nous sommes traités de la même façon. Je ne vais pas épiloguer car il y en aurait long à dire…..
    Je te souhaite juste bonne chance dans cette nouvelle vie.

    • Merci beaucoup pour tes bons mots, comme toujours, Véronique. J’espère que tu t’es bien reposée et que tu te portes bien.

  • Emilie

    Coucou Marie,
    Toujours un plaisir de te lire.
    Eh oui je suis d’accord avec toi toute maladie est plus facile á vivre en en parlant. Et de prendre la vie avec légèreté comme tu le fais donne le sourire.
    Ton corps va se remplumé tkte pas. L’essentiel est que tu te sente mieux.

    Bonne continuation
    Bise

    • Merci Émilie, du temps, c’est ça qu’il nous faut. Et aussi du plaisir autour de nous!

  • Lydie

    Salut Marie!
    « Les batailles les plus dures sont données aux soldats les plus forts ».
    Quelle plume, quelle vulnérabilité et surtout quelle vitalité !! Je tenais à te remercier d’avoir bien voulu partager cette sure épreuve avec nous. J’aurais j’aimais pu imaginer que tu vivais de tels moments, que tu as affronté, maintenant que j’en sais un plus plus, avec courage et résilience. C’est une force qui je suis continuera à te servir tout au long de ta vie . Merci pour ton humour qui est toujours aussi present et ton authenticité… Love You dear and really hope To see You soon… De très gros bisous xoxo

    • Merci Lydie. Oui une fois que le plus dur était passé, j’ai finalement réussi à en parler pour de vrai, avec les vrais mots, même si ça peut déranger un peu parfois. Je suis certaine que je vais en ressortir plus forte. Déjà rien que le fait d’avoir plus éclairer les gens sur cette maladie, et mettre en lumière tout ceux qui vivent la même chose, c’est une victoire. Merci pour tes mots qui sont toujours un délice pour mon coeur :)

  • Célia

    Marie, Mariette!
    Les larmes de satisfaction sont tellement agréables et comblent le corps d’une énergie sans pareil.
    C’est à dans ces moments que l’on se rend compte que tout reconnecte et que l’on est prêt à repartir, plus grand, plus fort, avec un nouveau souffle.
    J’ai hâte de voir où tout cela va te mener!
    Plein de gros bisous!

    • Merci ma belle, j’espère parvenir à garder cette force qui m’a fait tenir depuis le début! Je suis bien entourée.

  • T’es belle ma ptite Marie, avec tes pommettes rondes comme avec tes grands yeux! Ton texte respire la vie et là, j’ai juste envie daller attraper ma brosse dans la salle de bain et de courir chanter la Caompagnie Créole avec toi! Des bisous!

    • Je relis mon commentaire et je me dis… Ça se voit que j’avais les yeux encore collés de sommeil! #vivelesfautesdefrappe :p

      • ahahah ça a plus de personnalité comme ça 😉 (au bal masqué Oheh!Oheh!)


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